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Pasado Abierto. Revista del CEHis. Nº13. Mar del Plata. Enero-junio 2021.
ISSN Nº2451-6961. http://fh.mdp.edu.ar/revistas/index.php/pasadoabierto
El acceso a la atención de la salud y la rehabilitación en la Ciudad de Buenos Aires: recorridos diversos de las personas con discapacidad y sus familias
Karina Brovelli
Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Buenos Aires, Argentina
Recibido: 17/12/2020
Aceptado: 26/04/2021
Resumen
El objetivo de este artículo es explorar los recorridos institucionales y los usos de la oferta de recursos/servicios vinculados a la salud/rehabilitación que realizan las personas con discapacidad y sus familias. Se realiza un análisis cualitativo que combina la investigación documental y entrevistas semi-estructuradas realizadas a familiares de personas con discapacidad en la Ciudad de Buenos Aires. El andamiaje normativo de la Argentina reconoce una amplitud de derechos y prestaciones a las personas con discapacidad. No obstante, la oferta institucional exhibe gran diversidad, asociada a la histórica fragmentación y heterogeneidad del sector salud y a la convivencia de diversos sistemas (estatal, privado, obras sociales) que segmentan poblaciones destinatarias específicas y operan bajo racionalidades disímiles. En este escenario, las familias acceden a diferentes niveles de cobertura en función de su posición social, lo que habilita recorridos y usos diferenciales de los recursos/servicios de salud y rehabilitación, reproduciéndose las desigualdades sociales existentes.
Palabras clave: discapacidad, sistema de salud, itinerarios terapéuticos
Access to health care and rehabilitation in the City of Buenos Aires: diverse routes for people with disabilities and their families
Abstract
The objective of this article is to explore the institutional routes and uses of the offer of resources/services related to health/rehabilitation carried out by people with disabilities and their families. A qualitative analysis is performed, combining documentary research and semi-structured interviews conducted with relatives of people with disabilities in the City of Buenos Aires. The regulatory framework of Argentina recognizes a range of rights and benefits for people with disabilities. However, the institutional offer exhibits great diversity, associated with the historical fragmentation and heterogeneity of the health sector and the coexistence of various systems (state, private, social security entities) that segment specific target populations and operate under dissimilar rationalities. In this scenario, families access different levels of coverage according to their social position, which enables differential routes and uses of health and rehabilitation resources/services, reproducing existing social inequalities.
Keywords: disability, healthcare system, therapeutic itineraries
El acceso a la atención de la salud y la rehabilitación en la Ciudad de Buenos Aires: recorridos diversos de las personas con discapacidad y sus familias[1]
Introducción
El objetivo de este artículo es explorar los recorridos institucionales y los usos de la oferta de recursos y servicios vinculados a la salud y la rehabilitación que realizan las personas con discapacidad y sus familias en la Ciudad de Buenos Aires.
Las personas con discapacidad se encuentran en constante contacto con los servicios de salud, ya que el cuidado que estos servicios ofrecen es necesario para mantener o ampliar sus capacidades (Venturiello, 2016). En estos procesos, las familias cumplen un rol de mediadores (Venturiello, 2016) acompañando de forma permanente, movilizando contactos formales e institucionales y construyendo determinados itinerarios terapéuticos, entendidos como las trayectorias de búsqueda, producción y gerenciamiento del cuidado de la salud que delinean las personas y familias, orientadas tanto por las experiencias cotidianas (presentes y pasadas) como por las formas en que las instituciones ofrecen recursos de salud (Venturiello, 2012; Bellato, Hiller y Santos de Araújo, 2011).
La estructura de los servicios de salud abre posibilidades y señala imposibilidades, trazando caminos diversos para el cuidado de la salud de la población con discapacidad. Es por ello que en primer lugar se explorarán los principales procesos históricos que imprimieron una forma específica al sector salud y a la normativa orientada a las personas con discapacidad en la Argentina, todo lo cual se expresa en la actual conformación de la oferta de servicios para esta población; luego se analizarán las diferentes estrategias que las familias, en este escenario, desarrollan, en función de su posición social y de los capitales de que disponen.
Se realiza un análisis cualitativo que combina la investigación documental y entrevistas semi-estructuradas realizadas a 22 familiares de personas con discapacidad, en familias de sectores medios y bajos[2] de la Ciudad de Buenos Aires (11 de ellas pertenecientes a familias de nivel socioeconómico bajo, siendo 6 varones y 5 mujeres, y 11 de ellas pertenecientes a familias de nivel socioeconómico medio, siendo 4 varones y 7 mujeres). Se trabajó con una muestra intencional, utilizando el criterio de saturación teórica para delimitar la cantidad de entrevistas. Para la conformación de la muestra se recurrió al contacto con usuarios y profesionales de instituciones de salud de la Ciudad de Buenos Aires. El trabajo de campo se desarrolló durante los años 2017 y 2018. Las personas entrevistadas brindaron su consentimiento expreso, y se les informó acerca de los fines de la indagación y el contenido de la guía de entrevista. Su identidad se protegió mediante la utilización de nombres de fantasía.
El sector salud en la Argentina: rasgos históricos y conformación actual
Según Tobar (2012), la historia del sector salud en la Argentina se caracteriza por una dinámica de avances y retrocesos en dirección a un sistema integrado.
A fines del siglo XIX, en el marco de la organización del Estado y de procesos de migración y de urbanización acelerados, las intervenciones sobre la salud tenían lugar en tres ámbitos: sociedades de beneficencia (como parte de las acciones de caridad desarrolladas a partir de donaciones de los sectores de mayores ingresos), organizaciones de socorros mutuos o mutuales (en general, de colectividades extranjeras, que asumían la cobertura de enfermedades -entre otros riesgos vitales- a partir de la autogestión) y el incipiente Estado, que, a diferencia de los anteriores, no prestaba servicios sino que sólo asumía funciones de control sanitario; en este sentido se crea en 1880 el Departamento Nacional de Higiene con el objetivo de evitar la propagación de enfermedades transmisibles (Tobar, 2012; PNUD, OPS/OMS y CEPAL, 2011). No obstante, la aparición de epidemias y las consecuencias de las guerras libradas en esos años, sumadas a la expansión de demandas sociales por mejores condiciones de vida, impulsan una mayor acción estatal sobre el campo de la salud. En esta línea, en 1883 se crea la Asistencia Pública en la Ciudad de Buenos Aires y comienzan a desarrollarse y financiarse una serie de instituciones prestadoras de servicios, principalmente relacionadas con urgencias, sanidad de fronteras, higiene pública y epidemias (Ramacciotti, 2008; PNUD, OPS/OMS y CEPAL, 2011). El crecimiento de la intervención estatal es tal que en los primeros años del siglo XX la mayoría de las instituciones eran, o bien directamente administradas por el Estado, o en el caso de aquellas de carácter privado, subsidiadas por el Estado (Oliva, 2007).
No obstante, es recién a mediados de la década del ’40 que el Estado ocupará un rol central, no sólo como proveedor de servicios de salud sino como regulador del sector, delineando políticas específicas y ampliando la infraestructura existente desde una planificación centralizada. En 1943 se crea la Dirección Nacional de Salud Pública y Asistencia Social, que reúne entidades estatales antes dispersas (asistencia hospitalaria, sanidad e higiene), y en 1949, la Secretaría de Salud Pública adquiere jerarquía de Ministerio. A lo largo de esos años, se multiplica la oferta pública, universal y gratuita de servicios de salud, que logra abarcar gran parte del territorio nacional (Ramacciotti, 2008), y se operan procesos de profesionalización y modernización en los servicios. En paralelo, si bien permanecieron las iniciativas privadas, su incidencia disminuyó notablemente.
Al mismo tiempo, la relación Estado-sindicatos (Ramacciotti, 2008) conduce progresivamente a la consolidación de un conjunto de instituciones que más tarde se integrarán bajo la denominación genérica de “obra social”: un seguro social focalizado en grupos de trabajadores formales asalariados, que reconoce como antecedentes a las mutualidades y a las sociedades de socorros mutuos.
Así, se desarrolla un doble sistema de salud: uno público, gratuito y de cobertura universal, y otro de seguridad social, contributivo y corporativo. Sostienen Isuani y Tenti Fanfani que ello expresa claramente las tensiones entre particularismo y universalismo al interior de la sociedad: “el primer modelo está dirigido a la población en su conjunto, preponderando así el concepto de ciudadanía; en el segundo prevalece una noción más particularista de solidaridad, la de pertenencia a un grupo ocupacional que permite además controlar una masa importante de recursos. Ambos modelos se desarrollan en esta época” (1989: 18).
De este modo, más allá de la centralidad indiscutible del Estado, la existencia de otros actores que también intervienen en el sistema de salud otorga a este uno de sus rasgos más perdurables: su complejidad (Ramacciotti, 2009). Asimismo, el diseño institucional resultante de esos años hereda la fragmentación y heterogeneidad que caracterizaron a las organizaciones sanitarias del país desde principios del siglo XX (PNUD, OPS/OMS y CEPAL, 2011).
En las décadas posteriores se observa un progresivo desdibujamiento del rol central del Estado nacional y una mayor presencia de gobiernos locales, de organizaciones sindicales y del sector privado (Isuani y Tenti Fanfani, 1989). En paralelo al deterioro del sector público, las obras sociales se expanden e impulsan al sector privado de la salud (Tobar, 2012). En 1970, a través de la Ley Nº 18.610, se generaliza el sistema de obras sociales a toda la población en relación de dependencia: la seguridad social, organizada por rama de actividad y bajo el control de las dirigencias sindicales, pasa a ser obligatoria. Esta expansión se da de la mano de la contratación de servicios con el sector privado, lo que abre la puerta a este actor que inicia un proceso vertiginoso de crecimiento.
El modelo neoliberal que se instala con el golpe de Estado de 1976 y se consolida en los años ‘90 profundiza el desmantelamiento de las funciones sociales del Estado, a partir de los procesos de privatización, descentralización (sin las correspondientes transferencias de recursos) y focalización (en los sectores de menores ingresos) de los servicios de salud (Tobar, 2012). Así, “el sector público ingresa en una etapa de franco deterioro, tanto a nivel de recursos humanos y materiales como en su capacidad de intervención” (Belmartino y Bloch, 1995: 11).
En el sector de la seguridad social se pone en marcha un proceso de desregulación del sistema de obras sociales, por el cual se buscó imprimir las leyes del mercado al sistema de salud. El Decreto Nº 9/93 sanciona la libre elección de obras sociales, lo que rompe la lógica solidaria del sistema: el aporte pasa a ser propiedad de cada beneficiario, que puede llevarlo a la obra social de su elección, o incluso, al sector de la medicina prepaga (empresas de seguros médicos), lo que resulta posible puesto que las obras sociales comienzan a ofrecer planes de salud superadores vía la contratación de gerenciadoras privadas de salud. Se instaura así un esquema de transferencias de recursos al sistema privado y se produce el llamado descreme de las obras sociales al fugarse aquellos afiliados con ingresos más altos, profundizando las desigualdades al interior de este sector y atentando contra las bases de su financiamiento (Cetrángolo y Goldschmit, 2018).
Como saldo de estos procesos, a fines del siglo XX y comienzos del siglo XXI, el sistema de salud mostraba
“una aguda crisis de la seguridad social, desprestigiada y desfinanciada; un sector público que [mantenía] un presupuesto estable ante una demanda cada vez mayor; un sector privado que [atendía] las necesidades de los sectores con determinado poder adquisitivo, fragmentando y diferenciando planes de salud de acuerdo a la capacidad de pago” (Fidalgo, 2004: 3).
Así, y a pesar de diversas iniciativas que intentaron, en diferentes momentos, constituir un sistema de salud integrado y coordinado, en la actualidad el sector mantiene sus rasgos históricos de complejidad, fragmentación y heterogeneidad (Tobar, 2012), que se observan en la segmentación de la población en tres subsectores, en los cruces que se producen entre financiación y provisión de servicios entre estos tres sectores, y en las diferencias existentes entre instituciones del mismo sector y entre regiones del país (Messina, 2012).
Todo ello se traduce en fuertes desigualdades para quienes demandan servicios de salud: de acuerdo al nivel de ingresos, a la inserción laboral y a la ubicación geográfica -entre otras variables- son diferenciales las posibilidades de acceso (Cetrángolo, 2014). Así, los sectores de menores recursos económicos y que se insertan en el mercado laboral informal cuentan apenas con la cobertura del sector público, a la cual complementan de manera frecuente con el recurso al mercado para paliar sus déficits (compra de medicación, contratación de consultas, estudios, etc.); ya los sectores con ingresos medios y altos e insertos en trabajos formales cuentan, además de la cobertura del Estado, con el amparo del sector de la seguridad social y/o de la medicina prepaga, además de lo que puedan adquirir eventualmente en el mercado -los llamados gastos de bolsillo- (Messina, 2012; Cetrángolo, 2014).
La oferta de servicios de salud para las personas con discapacidad en la Argentina: normativa y prácticas institucionales
La legislación que reconoce los derechos de las personas con discapacidad en la Argentina se compone principalmente por las leyes Nº 22.431 (Sistema de protección integral de los discapacitados)[3] y Nº 24.901 (Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad), y por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (leyes Nº 26.378 y 27.044).
La Ley Nº 22.431 fue sancionada durante la dictadura militar en el año 1981. Su surgimiento, según Fara (2010), puede explicarse por la movilización internacional en torno a la temática de la discapacidad (la participación de la Argentina en el Comité de las Naciones Unidas que organizó el Año Internacional de los Impedidos y la consecuente necesidad de adoptar normas acordes) y por contingencias asociadas a la vida personal de funcionarios con peso en las decisiones de gobierno en ese momento. Esta es la primera norma que regula las prestaciones para las personas con discapacidad, y constituye hasta la actualidad “el marco organizador del esquema de respuesta estatal a la problemática de la discapacidad” (Fara, 2010: 125). La misma instituye un Sistema de Protección Integral que se propone garantizar la salud, la educación y la seguridad social, y establece que para acceder a las prestaciones será necesario tramitar el Certificado de Discapacidad que otorga el Ministerio de Salud (según Ley Nº 25.504, 2001) y que acredita la discapacidad como título de derecho.
La Ley Nº 24.901, sancionada en el año 1997, establece un Sistema de Prestaciones Básicas que, en cierta forma, especifica la Ley Nº 22.431. Se contemplan aquí prestaciones preventivas, de rehabilitación, terapéutico-educativas, educativas y asistenciales. Esta norma además incorpora como agentes obligados a brindar estas prestaciones al sistema de seguridad social (obras sociales), incluyéndose posteriormente también el sector privado de la salud (empresas de medicina prepaga) a partir de la Ley Nº 26.682 (2011). El énfasis en las obligaciones de estos dos sectores es acompañado de un reforzamiento del carácter subsidiario del Estado, que se supone es la instancia que quedará para aquellos que no pueden acceder a una obra social o prepaga.
La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad fue sancionada en el año 2006 y aprobada por la Argentina en el año 2008 (otorgándosele jerarquía constitucional en el año 2014). Es el resultado de un largo proceso en el que participaron diversos actores: organismos pertenecientes a Naciones Unidas, instituciones de Derechos Humanos de nivel nacional, organizaciones no gubernamentales y movimientos de personas con discapacidad y sus familiares. La Convención refuerza la perspectiva de las personas con discapacidad como sujetos de derecho y otorga visibilidad a este colectivo dentro del sistema internacional de Derechos Humanos. En particular, reconoce el derecho a gozar del más alto nivel posible de salud, y establece la obligación de garantizar el acceso a servicios de salud, incluida la rehabilitación, así como a tecnologías de apoyo y a servicios de asistencia domiciliaria y/o de apoyo comunitario.[4]
Ahora bien, esta amplia oferta se organiza siguiendo las características del sistema de salud antes mencionadas. En este sentido, tanto la provisión de medicamentos y equipamientos (ortesis, prótesis y ayudas técnicas tales como bastón, andador, silla de ruedas, etc.) como la prestación de servicios de salud en instituciones generales o especializadas en rehabilitación (atención en hospitales y centros de salud, internación, asistencia a centros de día, realización de consultas, estudios y prácticas, etc.) son responsabilidad de la institución de salud de la cual la persona con discapacidad es usuaria (obra social, empresa de medicina prepaga o institución del Estado), que debe brindar estos bienes y servicios con una cobertura del 100% de los costos, es decir, de manera gratuita.[5] En relación con la característica de estas ofertas, su cobertura se supone universal, teniendo como único requisito de acceso que la persona con discapacidad cuente con el Certificado de Discapacidad. En cambio, los servicios de atención de la salud y rehabilitación domiciliarios (que asumen comúnmente la figura de la internación domiciliaria) prevén requisitos específicos de acceso.
Llegados a este punto cabe preguntarse, más allá de lo que está previsto en la normativa, ¿qué ofrecen realmente las instituciones de salud a las personas con discapacidad? Míguez, Ferrante y Bustos García (2017), al igual que otros autores, han señalado el alto grado de incumplimiento de las normas sobre discapacidad y, en consecuencia, la importancia que asume la judicialización como mecanismo de acceso. A modo de ejemplo, suelen registrarse demoras y omisiones por parte de todos los sectores de salud (Estado, obras sociales y prepagas) en la provisión de medicación y equipamientos, lo que se refleja claramente en los datos estadísticos: en la Ciudad de Buenos Aires, el costo de las ayudas técnicas en un 44,2% de los casos es cubierto por el presupuesto familiar.[6] Este nivel de financiamiento familiar evidencia que existen dificultades para hacer efectivas las prestaciones por parte de las instituciones pertinentes (Venturiello, 2016), lo que se traduce también en un elevado consumo de tiempo en trajinar pasillos, mostradores y ventanillas en busca del recurso necesario, y luego en la realización de reclamos por el mismo.
Así, los desfasajes entre la legislación y las prácticas institucionales forman parte de la realidad con la que se encuentran las personas con discapacidad en todos los sectores de la salud. Las obras sociales y empresas de medicina prepaga suelen imponer limitaciones a la oferta de prestaciones vinculadas a la discapacidad (tales como un número máximo de sesiones de kinesiología o de consultas psicológicas por año) aunque ello contraría la normativa vigente que establece que estas prestaciones deben otorgarse sin límite de tiempo. Ya en el sector del Estado es posible encontrar más de una ausencia: si bien la legislación contempla la prestación de servicios de salud domiciliarios, centros de día y transporte especial, lo cierto es que en el sistema público de salud no se brinda ninguno de estos servicios, por lo que sólo las personas que cuentan con la cobertura de una obra social o prepaga pueden acceder a los mismos.
Los usos de la oferta de recursos y servicios de salud: diversos itinerarios de las personas con discapacidad y sus familias
Las estrategias que desarrollan las familias para la atención de la salud y la rehabilitación de sus miembros con discapacidad se vinculan tanto al mapa de recursos descripto como al sector social al que éstas pertenecen. En ese encuentro entre sujetos (con un determinado capital y posición) y estructuras (oferta) se construye el acceso o no a determinados bienes y servicios.
En este sentido, para proveerse de medicación y equipamientos, las familias de sectores medios -que en general gozan de una inserción laboral formal y de cierta disponibilidad de recursos económicos- en la mayoría de los casos, hacen uso de la oferta de las instituciones del sector de obras sociales/prepagas. Como expresa Ingrid, “PAMI[7] le da todos los remedios, son como $4.000 en remedios. También la valva que necesitó para la pierna, la silla de ruedas, la cama”.[8] No obstante, en ocasiones estas familias también recurren al mercado para la compra de algunos insumos, cuando surgen dificultades o demoras en la cobertura de los mismos por parte de estas instituciones. Como señala Sebastián, “siempre hay una traba. Nosotros compramos todo lo que nos iban pidiendo en el hospital (…) había cosas que sí o sí se necesitaban, sin demoras, la obra social te da las cosas a su tiempo, y no te quieren reintegrar”.[9]
La mayoría de las familias de sectores bajos -dada la inserción laboral informal y el bajo nivel de ingresos de que en general disponen- deben apelar al Estado para resolver la provisión de la medicación y equipamientos. No obstante, la disponibilidad de este tipo de recursos suele variar en el tiempo, y su tramitación suele ser compleja; a ello se suman las dificultades para que las familias de estos sectores puedan acceder a la información adecuada para gestionarlos. Todo lo anterior redunda en que, para la mayoría, el recurso al mercado termine siendo la estrategia predominante para resolver la provisión de estos elementos, como expresa Cecilia: “es mucha plata, porque siempre está precisando cosas, por ejemplo, la crema para la escara la compramos nosotros, y cada pomito salía $900, y esas cosas hay que comprarlas (…) también compramos el colchón antiescaras y el baño portátil”.[10]
Para la atención de la salud y la rehabilitación, las familias de sectores bajos recurren en todos los casos a las instituciones del Estado. En palabras de Luciana, “vinimos acá porque no hay otro centro público de rehabilitación como este … hay, sí, pero con obra social”.[11] Así, el itinerario terapéutico de estas familias se desarrolla principalmente en la esfera estatal: la atención en la fase aguda se da en un hospital general, siendo en algunos casos derivados posteriormente a hospitales de rehabilitación; en otros casos, se llega a estas instituciones luego de averiguaciones personales y a través de recomendaciones de terceros (dependiendo del capital cultural y social que se posea). Este tránsito se caracteriza en muchos casos por la espera para poder acceder a los servicios, relativamente escasos. Así, pueden estar meses en lista de espera, esperando a ser llamados para comenzar con la rehabilitación en una institución especializada (esto se da incluso en aquellos casos en que las personas son derivadas por profesionales de hospitales generales). Ello no es motivo de queja por parte de las familias, quienes se muestran agradecidas por los servicios y destacan la calidad de los mismos.
“- ¿Y cuándo empezaron acá con la rehabilitación? -Desde mayo, tardó muchísimo porque el médico lo operó, y después, bueno, tardó la derivación (…) y bueno acá tenemos la esperanza de que se vaya caminando, nos han dicho que es uno de los mejores lugares”.[12]
“Y acá hace 4 meses que venimos, y nosotros siempre queríamos que él pudiera atenderse acá para rehabilitarse, y hace 4 meses él estaba en lista de espera y le tocó”.[13]
No obstante lo anterior, las familias de sectores bajos en ocasiones también recurren al mercado para la contratación de servicios (estudios, consultas con especialistas, etc.) que complementen las prestaciones brindadas por las instituciones del Estado. Ello es expresado con claridad por Gustavo, quien explica que
“acá en el Rocca estamos haciendo kinesiología, fonoaudiología, el 30 tenemos turno en el Hospital Fernández con un neurólogo (…) estamos esperando eso para que tenga un buen neurólogo, uno que conozca esta enfermedad, porque cuando nosotros empezamos fuimos al Hospital Italiano, ahí hay un especialista, pagamos, y ahí nos recomendó ese hospital porque él no conocía tanto, pero ahí nos diagnosticó, nos salió $1000, después fuimos al Hospital Rivadavia, al Hospital Durand”.[14]
Las familias de sectores medios, por su parte, recurren asimismo en muchos casos a las instituciones del Estado para la atención de la salud y la rehabilitación, si bien con modalidades distintas de uso y acceso a estos servicios. Aquí los recorridos son un camino sinuoso entre el mercado, el Estado y la esfera de las obras sociales/prepagas, en el que se busca aprovechar los aspectos más valiosos de cada espacio institucional. En general, para estas familias, la atención de la salud en la fase aguda se da en una clínica o sanatorio vinculado a la obra social/prepaga, siendo luego derivados a instituciones especializadas en rehabilitación también vinculadas a esta cobertura. El servicio brindado en estos espacios, a diferencia de lo que ocurre con la oferta estatal, suele ser pobremente evaluado por las familias, como expresa Esteban:
“ella tenía Galeno (…) esto pasó en abril del 2007, ella estuvo hasta diciembre del 2007 internada … un mes en terapia intensiva, después estuvo en terapia intermedia y después pasó a una clínica de rehabilitación, que las clínicas de rehabilitación son una porquería, sí, porque no hacen nada, es como un geriátrico para gente discapacitada que no termina siendo nada”.[15]
Asimismo, este tipo de prestaciones en el sector de obras sociales/prepagas, como se señaló, suelen ser limitadas en el tiempo, por lo que una vez agotadas, se abren dos posibilidades: la continuidad de la rehabilitación en el domicilio o bien el recurso a la oferta estatal, que es, en cierta forma, ilimitada, en el sentido de que los tiempos de los procesos de rehabilitación o de atención de la salud se rigen por criterios distintos a los contables. Como relata Manuel, de 57 años y nivel socioeconómico medio, su hijo Javier, de 28 años y con una discapacidad motora, “estuvo un año y medio internado” en el Hospital Rocca; a su vez, Sandra, de 43 años y nivel socioeconómico medio, rememora que “hace 3 años” que su padre Hugo, de 65 años y con una discapacidad motora, mantiene las sesiones de rehabilitación en la misma institución. La principal limitación del sector público se asocia a la relativa escasez de la oferta en relación con la demanda existente, es decir, impacta en el acceso. En este sentido, el acceso a las instituciones estatales podrá ser más dificultoso pero las prestaciones brindadas son amplias (ya que cuentan con diversidad de dispositivos) y se extienden en el tiempo; el acceso a las instituciones de obras sociales/prepagas podrá ser más sencillo para sus beneficiarios, pero las prestaciones deben ser justificadas y recontratadas permanentemente, a fin de no incurrir en costos excesivos de atención.
En los muchos casos en los que la rehabilitación de las personas de sectores medios continúa en instituciones estatales, el acceso a las mismas, a diferencia de las familias de sectores bajos, no está mediado por la espera y la paciencia sino por el capital social, que abre vías de acceso de otro tipo a estas prestaciones. El servicio brindado en las instituciones del Estado es altamente valorado en términos de su calidad por estas familias, quienes, no obstante, continúan haciendo uso de los servicios de las obras sociales/prepagas para la atención en consultorios por especialistas, estudios, etc.
“En el Güemes (…) va al flebólogo y a varias especialidades, el traumatólogo le dijo que necesitaba kinesiología. Entonces pensamos en este hospital, viste, la fama que tiene el Hospital Rocca es muy buena, y se especializan en todas estas cosas (...) el hermano de él trabajó acá, entonces le digo, ‘y si pudiera hacer kinesiología acá’, porque nos mandaban de la obra social a un lugar lejos de casa, pero no era lo mismo, no nos resultó. Y ahora acá ya vemos resultados”.[16]
“Vinimos acá al Rocca no por la obra social de él sino por intermedio de conocidos y de amigos y de la fisiatra del Hospital Británico que nos ayudó a conseguir una cama acá, traerlo acá fue lo mejor que pudo haberle pasado (...) ella es amiga del director de este lugar, y habló con él, evaluaron a Jonathan, y le consiguieron una cama (...) él estuvo internado desde agosto del año pasado hasta marzo de este año”.[17]
Al mismo tiempo, las familias de sectores medios suelen recurrir al mercado para la contratación de servicios que complementen los brindados por otras esferas. Ello es así dadas las dificultades que muchas veces surgen en la cobertura por parte de las obras sociales/prepagas, en términos de demoras o discontinuidades en la provisión de algún servicio. Pero también se da por la búsqueda de profesionales e instituciones especializadas en determinada enfermedad o discapacidad a los que se accede de forma privada. Así, a diferencia de las familias de sectores bajos, que no tienen otras opciones más que la oferta estatal y lo que puedan contratar en el mercado para complementar la primera, las familias de sectores medios pueden circular por diferentes ofertas, y componer un mosaico basado en las posibilidades de elegir los mejores aspectos de cada esfera, guiados por el objetivo de la calidad y también de la contención, esto es, dónde se sienten mejor atendidos.
“Él tiene control de urología en el Italiano, miércoles kinesiología y jueves psicología acá en el IREP (…) yo invierto en tener lo mejor para él, entendés, tratar de conseguirle la mejor atención (…) luchamos y conseguimos a través de la obra social nuestra que lo atiendan en el Hospital Italiano. Ojo que él estuvo en el Pirovano, fuimos a hacerle estudios al Argerich, visitamos un montón de hospitales. Pero bueno, uno busca otra calidad”.[18]
“Él tiene como obra social el Italiano. A pesar de tener el Italiano un servicio especializado en esclerosis múltiple, no es contenedor ni mucho menos, entonces bueno, el neurólogo de cabecera es otro (…) lo atiende de forma particular, y a partir de ahí como que hacemos un triángulo, y él nos derivó justamente acá al IREP (…) porque acá tenés una respuesta que no tenés en otro lado, la mirada hospitalaria o lo público te da una mirada diferente. Así que seguís recurriendo a la parte pública cuando querés cierto tipo de respuestas”.[19]
Por último, otra alternativa para la continuidad de la atención de la salud y la rehabilitación luego del paso por instituciones especializadas es, para las familias de sectores medios, la atención en domicilio, ofertada por obras sociales/prepagas bajo la forma de internación domiciliaria. Como ilustra Sara,
“en la internación domiciliaria, en vez de seguir en el sanatorio te mandan a casa. Y te mandan un médico una vez por semana, y enfermeras (…) después con el certificado de discapacidad empecé a solicitar kinesiólogos, fonoaudiólogos, psicólogo a domicilio, terapista ocupacional”.[20]
Nuevamente, en ocasiones estas familias también recurren al mercado para la contratación de este tipo de servicios, ante discontinuidades en las prestaciones por parte de obras sociales/prepagas, como señala Sandra: “venía una kinesióloga 2 veces por semana a casa (…) después PAMI cortó lamentablemente este servicio que ofrecía”,[21] o bien cuando evalúan que la calidad del servicio brindado por estas instituciones no es la adecuada, como expresa Ingrid: “viene casi todos los días una fisiatra, que le hace los ejercicios, lo hace caminar (...) la contratamos nosotros, porque primero vino el kinesiólogo que nos mandaba la obra social, pero no existe, o sea, eran 20 minutos, dos veces por semana, y no le hacía hacer nada”.[22]
En cambio, dentro del escenario de posibilidades de las familias de sectores bajos, no existe la alternativa (salvo la judicialización) de acceder de manera gratuita a prestaciones de salud y rehabilitación en el domicilio, ya que esta oferta, como se señaló, se halla ausente de la esfera pública. Ello no implica que estas familias, en la medida de sus posibilidades, no recurran al mercado para la contratación de estos servicios, como se desprende de lo expresado por Gustavo: “el kinesiólogo viene a mi casa 2 veces en la semana, de forma particular”.[23]
Consideraciones Finales
El sistema de salud que se organizó en la Argentina cuenta con un sector público de carácter gratuito y universal, no obstante, convive con otros actores y ofertas, lo que confirma sus rasgos históricos de fragmentación, complejidad y heterogeneidad. A su vez, la protección social que se organizó en el país en torno a los derechos de las personas con discapacidad previó, entre muchas otras cuestiones, la provisión de recursos y de servicios de salud variados, amplios y de cobertura universal; no obstante, el desfasaje entre lo sancionado y las características de lo que efectivamente se provee es una realidad palpable para la mayoría.
Al analizar cómo estas garantías se instrumentan en ofertas institucionales, se registra una gran diversidad, complementándose en algunos casos las prestaciones de los tres sub-sectores de salud, y en otros casos, superponiéndose. En este escenario, las familias circulan de manera dinámica buscando compensar los déficits y componer la mejor oferta posible. Los recorridos institucionales y los usos de los recursos/servicios que realizan para la atención de la salud y la rehabilitación de sus integrantes con discapacidad son variados: la construcción de itinerarios terapéuticos de las familias de sectores medios se da mediante el recurso al Estado, al sector de obras sociales/prepagas y también al mercado -dependiendo de la evaluación que se realice de los servicios brindados en cada esfera- siendo este tránsito habilitado por las características del sistema de salud referidas; en cambio, la construcción de itinerarios terapéuticos que realizan las familias de sectores bajos consiste principalmente en un recorrido por diferentes instituciones estatales, mientras que se recurre a la esfera del mercado, en la medida de las posibilidades, para la compra o contratación de recursos y servicios específicos.
Lo anterior grafica con claridad la segmentación del sistema y la disparidad de coberturas que asisten a unas familias y a otras, en función de la inserción laboral y de la disponibilidad de recursos económicos, esto es, en función de su posición social y de las ventanillas a las que en consecuencia pueden acceder. En este punto, la ampliación de la oferta pública resulta clave para disminuir las inequidades. Los servicios que ofrecen las instituciones de salud son centrales para el bienestar de las personas con discapacidad, y el hecho de que se encuentren desigualmente distribuidos se traduce, como es claro, en más o menos opciones para organizar el propio cuidado, pero más profundamente, impacta en la calidad de vida y posibilidades de ejercicio efectivo de derechos.
Bibliografía
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Karina Brovelli es Licenciada en Trabajo Social, Especialista en Planificación y Gestión de Políticas Sociales y Magíster en Políticas Sociales por la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires. Es trabajadora social integrante del Servicio Social del Hospital General de Agudos “Juan A. Fernández” (Ministerio de Salud, Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires). Sus líneas de investigación se vinculan a cuidados, salud, políticas sociales, género y Trabajo Social, temas sobre los que ha publicado artículos en libros y revistas del país y del exterior.
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[1] Este artículo forma parte de una investigación mayor realizada para la Tesis La irrupción de la discapacidad: recursos de bienestar, estrategias y percepciones en torno a la organización del cuidado en la Ciudad de Buenos Aires (2019) para optar por el Título de Magíster en Políticas Sociales de la Universidad de Buenos Aires.
[2] Se utilizó el nivel educativo como variable proxy de las diferencias de nivel socioeconómico, considerándose de nivel socioeconómico medio a las familias en las cuales el mayor aportante de ingresos al hogar contara con nivel secundario completo y más, y de nivel socioeconómico bajo a aquellas en las que éste no hubiera completado el nivel secundario.
[3] Denominación original de la Ley.
[4] Puesto que el presente artículo se centra en el cuidado de la salud, no se abordarán otras cuestiones presentes en la legislación vinculada a la discapacidad, tales como el trabajo, la educación, la seguridad social, la participación política, etc.
[5] Debe señalarse que las prestaciones médico-asistenciales dirigidas a la población con discapacidad son costeadas a través del Fondo Solidario de Redistribución (financiado con una pequeña cuota de los aportes de los trabajadores y administrado por la Superintendencia de Servicios de Salud del Ministerio de Salud de la Nación -según Resolución N° 400/1999-), esto quiere decir que los costos implicados en las mismas son reintegrados.
[6] DGEyC - GCBA (2013). La población con dificultad de largo plazo en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Informe sobre la Encuesta Anual de Hogares 2011. Buenos Aires: Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Recuperado de https://www.estadisticaciudad.gob.ar/eyc/wp-content/uploads/2015/04/2011_poblacion_con_dificultad_largo_plazo.pdf. Consultado: 7/5/2020.
[7] Cobertura con la que cuentan los beneficiarios de jubilaciones y pensiones del sistema de seguridad social contributivo en la Argentina.
[8] Entrevista a Ingrid, 42 años, hija de Gerónimo, de 65 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[9] Entrevista a Sebastián, 51 años, padre de Jonathan de 24 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[10] Entrevista a Cecilia, 49 años, madre de Jorge, de 31 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[11] Entrevista a Luciana, 45 años, madre de Marianela, de 23 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[12] Entrevista a Cecilia, 49 años, madre de Jorge, de 31 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[13] Entrevista a Isabel, 57 años, madre de Sergio, de 37 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[14] Entrevista a Gustavo, 50 años, pareja de Dionisia, de 52 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[15] Entrevista a Esteban, 37 años, hijo de Aurora, de 64 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[16] Entrevista a Luisa, 61 años, pareja de Eusebio, de 63 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[17] Entrevista a Sebastián, 51 años, padre de Jonathan de 24 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[18] Entrevista a Manuel, 57 años, padre de Javier, de 28 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[19] Entrevista a Daniela, 46 años, pareja de Daniel, de 51 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[20] Entrevista a Sara, 62 años, pareja de Eugenio, de 61 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[21] Entrevista a Sandra, 43 años, hija de Hugo, de 65 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[22] Entrevista a Ingrid, 42 años, hija de Gerónimo, de 65 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
[23] Entrevista a Gustavo, 50 años, pareja de Dionisia, de 52 años y con una discapacidad motora, realizada por la autora, 2017.
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